近日，江华瑶族自治县民族中医医院风湿肿瘤科收到“法布雷”患者孔先生送来的一面锦旗，上面写着“医德高尚暖人心，医术精湛传四方”，深切表达了对科室医务人员的感激之情。

据了解，法布雷病是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，发病时手脚通常有灼烧般的剧痛感，并伴有少汗、无汗和不散热的症状，如得不到有效治疗将危及生命。目前法布雷病最有效的治疗方法是特异性治疗(酶替代治疗)，而瑞普佳(阿加糖酶α注射用浓溶液)特效药作为法布雷患者的长期酶替代疗法，需每月注射2次，且费用昂贵。孔先生于今年被确诊为法布雷病后在上级医院进行了第一次阿加糖酶α注射，之后回到本地，在寻求多家医院进行特效药治疗无果后来到该院风湿肿瘤科，科室负责人本着急患者所急，想患者所想的行医宗旨，帮助孔先生办理了住院手续，并解决了药品报销难题，为患者减轻80%以上的经济负担。通过注射特效药以及口服中药的中西医结合治疗，目前，患者已顺利出院，预后生活质量大大提高。“你们这是真正地为民服务啊，特别感谢你们，帮我解决了大难题，这个锦旗送给你们，请一定要收下！”出院后的孔先生满怀欣喜与感激将一面锦旗送到了医护人员手中。这也是该院首例使用酶替代治疗“法布雷病”顺利出院的患者。

科室负责人表示:“患罕见病的病人，往往因疾病的特殊性及昂贵的治疗费用导致病情被延误，希望通过我们的努力能帮助患者缓解病痛，减轻负担，也呼吁社会各届人士能更多的关注罕见病患者，让他们早日回归正常生活，融入社会”。